In data 17 gennaio 2012, in favore di un uomo affetto da SLA (sclerosi laterale amiotrofica) è stata istituita una amministrazione di sostegno, con designazione della sorella, quale soggetto deputato ad aiutarlo nelle quotidiane attività gestionali ed amministrative, considerato il grave impedimento fisico dell’uomo dovuto alla malattia. Effettuati i necessari accertamenti medici, il paziente è risultato perfettamente vigile, cosciente e ben orientato con pieno sensorio integro, nonostante la malattia non gli permetta di esprimersi autonomamente. Il totalizzante limite fisico è stato superato dall’uomo con uno strumento tecnico, chiamato ‘’comunicatore oculare’’, il quale nel febbraio del 2011 ha concesso al beneficiario (presso la sua abitazione) di ‘’essere sentito’’ dal giudice. Il risultato: l’uomo è perfettamente capace di intendere e volere e, grazie! al supporto delle nuove tecnologie, può anche esprimere la sua volontà e comunicarla. Vi è, tuttavia, che il beneficiario non può ‘’materialmente’’ firmare le sue volontà. L’amministratrice di sostegno, nel caso di specie, ha così presentato al giudice le volontà testamentarie di detto soggetto, non sottoscritte, chiedendo di autorizzare la sua sostituzione, con rappresentanza, al beneficiario per presentare ella stessa, come amministratrice, il testamento.
Ebbene, gli artt. 2 e 3 della Carta Costituzionale non distinguono l’accesso ai diritti costituzionali in base alla capacità o meno di muoversi, di scrivere: da qui l’esigenza di apprestare esaustivi meccanismi giuridici di ‘’sostituzione’’ in favore del disabile-beneficiario. Il tutto trova concretezza attraverso l’istituto giuridico della rappresentanza sostitutiva, ove il rappresentante-amministratore di sostegno è tenuto a raccogliere le volontà del titolare del diritto e a renderle efficaci all’interno dell’ordinamento. In tal senso, l’art. 409.1 c.c. recita espressamente che ‘’il beneficiario conserva la capacità di agire per tutti gli atti che non richiedono la rappresentanza esclusiva o l’assistenza necessaria dell’amministratore di sostegno’’. L’amministratore di sostegno può, dunque, tecnicamente raccogliere le volontà testamentarie del beneficiario-disabile, espresse mediante il comunicatore oculare, riportarle in forma scritta su un atto formale, sottoscritto in nome e per conto del beneficiario, con i poteri di rappresentanza sostitutiva diretta. E’ bene precisare, in accostamento, che l’art. 591.1, nr. 2 c.c., rubricato ‘’casi d’incapacità’’, esclude la capacità di testare per gli interdetti ma non per i beneficiari, capaci pienamente di intendere e volere! Ed ancora, la Convenzione sui diritti delle persone con disabilità, New York 2006, ratificata dall’Italia con Legge nr. 18/2009, riconosce ‘’l’importanza per le persone con disabilità della loro autonomia ed indipendenza individuale, compresa la libertà di compiere le proprie scelte’’. La Convenzione sostiene che ‘’comunicare è un diritto della persona con disabilità’’: e proprio con puntuale riferimento agli artt. 2 e 3 Cost., sopramenzionati, il paziente ‘’gode del diritto a comunicare le sue intenzioni, la sua volontà e possiede, anche diritto a che le stesse siano rese effettive’’.
Seguendo anche quest’ultimo orientamento internazionale, il giudice tutelare del Tribunale di Varese, con decreto nr. 333 del 12 marzo del 2012, afferma che il soggetto affetto da SLA ha diritto a dettare il proprio testamento attraverso lo strumento denominato comunicatore oculare e con l’ausilio del proprio amministratore di sostegno. L’amministratore di sostegno, pertanto, ‘’darà voce’’ al beneficiario per preparare un valido testamento olografo.
Insomma, con serenità, si può affermare che anche i giudici hanno avvertito ‘’la prigione fisica’’ della SLA, prigione ove gli occhi fisicamente illesi costituiscono la luce, la speranza, ma soprattutto divengono un’importante apertura al mondo…
